Hafiz nekas ny livsnödvändig medicin

– Jag minns att jag undrade varför jag inte kunde leka kurragömma när jag var sex–sju år. Men det var i början av högstadiet som jag verkligen tog in att jag har en progressiv sjukdom som leder till att jag kommer avlida mycket tidigare än mina kompisar. Läkarna berättade för mig att personer med min diagnos dör när de är runt 25 år, säger Hafiz Arif.

Hafiz sjukdom, SMA, är en mycket ovanlig muskelsjukdom. Varje år insjuknar 4–8 barn per 100 000 invånare och det finns bara cirka 200 personer i Sverige med diagnosen. När det gäller patienters tillgång till nya läkemedel mot sällsynta sjukdomar ligger Sverige på 17:e plats i EU. Vi är under genomsnittet och endast ett av fyra läkemedel (26%) mot sällsynta sjukdomar (som inte är cancer) är tillgängligt för svenskar.

– När jag var tonåring och fick reda på att jag inte skulle leva särskilt länge slutade jag bry mig om min framtid. När mina vänner pratade om gymnasievalet så tänkte jag att det inte spelade någon roll alls. Men sen hände det något när jag hade passerat 25 år. Jag levde fortfarande och ville göra något med resten av mitt liv. Sedan dess har jag fått ett jobb, tjänat egna pengar och betalat skatt. Tack vare min personliga assistans har vardagen funkat och jag har kunnat resa runt i världen när jag haft ledigt. Min dödliga sjukdom har faktiskt medfört något positivt också. Jag har blivit expert på vad man måste tänka på när man ska få med en permobil och massor med mediciner genom tullen och på ett flygplan. Det är en hel del fixande för att uttrycka sig milt, men att hinna se Barcelona spela inför hemmapublik på Nou Camp är värt allt slit, berättar Hafiz.

Hafiz var på en RBU-konferens med jobbet i början av 2019 när han första gången fick höra talas om en ny medicin för personer med SMA som hade visat väldigt goda resultat och nu väntande på att bli godkänd.

– Jag blev rätt chockad när jag fick höra om bromsmedicinen eftersom det var under ett föredrag som egentligen handlade om någonting annat. Så jag sa först ingenting till mina kollegor Lars och Paulina som jag var där med. Efter konferensen fick jag tag på mina läkare som var positiva. De sa att EU först måste godkänna den, vilket tog ett år. Därefter var det bara att vänta på att TLV (Tand- och läkemedelsförmånsverket) skulle godkänna medicinen i Sverige. När beslutet var fattat skulle de lägga ut det på sina hemsida. Både jag och min brorsa var inne varje dag och uppdaterade hur många gånger som helst. Det skulle ta ungefär en månad fick jag veta, men det tog ett halvår, säger Hafiz.

Till slut kom dagen när Hafiz uppdaterade TLV:s sajt för “jag vet inte vilken gång i ordningen”. Ett beslutet fanns där. Men det blev inte alls som Hafiz och hans familj hade hoppats. Bromsmedicinen hade effekt enligt TLV och godkändes därför. Men de gjorde bedömningen att läkemedlet var för dyrt. Det skulle inte omfattas av högkostnadsskyddet för personer som vid godkännandet var 18 år fyllda. Hafiz som mot alla odds hunnit fylla 32 år var för gammal.

Hade Hafiz varit medborgare i exempelvis Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Belgien, Nederländerna eller Bulgarien hade han fått den bromsmedicin som är livsnödvändig för honom. Hans progressiva sjukdom gör honom istället allt sämre. I ett inlägg i sociala medier som delats och gillats av många skriver Hafiz: ”Snart kommer det komma en dag då jag inte kommer kunna jobba, resa, prata, äta, dricka och till slut andas. Ska vi verkligen ha det så i Sverige 2022?”.

– Att TLV anser att läkemedlet är för dyrt är en dödsdom för mig. Jag förstår att bromsmedicinen kostar mycket, men vi är inte många med SMA och jag tycker att alla borde räknas i Sverige. Jag följer NSMA:s arbete (Nätverket för spinal muskelatrofi) och försöker själv sprida ordet för att påverka. Jag hoppas fortfarande att de som bestämmer ska ändra sig så att det fåtal personer som har SMA och som hunnit fylla 18 år också ska ha en framtid, berättar Hafiz.

Cecilia Ekholm, som var med och grundade Särnmark Assistans, det assistansbolag som Hafiz är kund hos sedan sex år tillbaka, anser att TLV:s beslut är talande för att vi fortfarande inte behandlar personer med funktionsnedsättning i Sverige efter principen om allas lika värde.

– Särnmark är Sveriges första assistansbolag. Jag och Mikael startade det redan ett par år innan assistansreformen genomfördes. Vi ville att Mikael och andra personer med funktionsnedsättning skulle ha samma möjligheter som alla medborgare att leva det liv de själva vill. Tack vare LSS och rätten till personlig assistans har Sverige kommit att bli ett föregångsland internationellt. Men TLV:s beslut sticker ut på ett väldigt negativt sätt i EU. Det får mig faktiskt att skämmas som svensk att TLV anser att kostnaden är för hög när effekten skulle vara ett längre liv för Hafiz och andra personer med SMA, säger Cecilia Ekholm.

För den som vill vara med och bidra till förändring för personer med SMA går det bland annat att stötta NSMA:s arbete, fortsätta skriva under deras namninsamling, dela med sig av Hafiz historia till fler eller själv kontakta makthavare som kanske kan bidra till att TLV omprövar sitt beslut.

‍

Läs gärna mer och skriv under namninsamlingen:
http://allaraknas.se/

Dela Hafiz inlägg:
Linkedin
Facebook

‍